Pour en finir avec l'errance thérapeutique

Kalina Tyminski a ressenti les symptômes de l'algie vasculaire de la face (AVF) il y a 10 ans mais sans connaître cette maladie. Cette mère de famille a pensé à une rage de dents. La suite, ce furent des rendez-vous sans succès chez 5 à 6 chirurgiens-dentistes, des dents arrachées et toujours cette douleur récurrente, intense. L'errance thérapeutique de la jeune femme a duré 2 ans et demi, jusqu'à ce qu'un nom soit enfin mis sur sa maladie et qu'un traitement la soulage. En France, l'association de personnes atteintes de l'AVF qu'elle préside aujourd'hui compte 5 000 membres inscrits. Le nombre de personnes qui souffrent de l'AVF serait bien supérieur. La maladie toucherait 0,1 % de la population adulte. L'errance diagnostique a dépassé 6 ans pour 40 % des patients pris en charge. Les conséquences sont lourdes pour ces patients mal pris en charge : une forte consommation de produits, une désocialisation et parfois le suicide.

Souvent confondue avec la migraine, l'AVF a en réalité des caractéristiques particulières assez simples qui permettent à un professionnel de santé de la repérer en posant quelques questions à celui qui en souffre. « La douleur est latérale, toujours du même côté. La durée d'une crise est plus courte que pour une migraine mais la douleur est plus intense ; le patient a besoin de bouger sans que cela le soulage forcément ; une crise par jour pour beaucoup de patients mais jusqu'à 8 par jour pour certains », résume Caroline Roos, neurologue au centre des urgences céphalées de l'hôpital Lariboisière à Paris.

Une autre caractéristique de cette maladie chez 80 % des patients est qu'elle survient de façon épisodique. Une fois revenue, la douleur se fait sentir pendant quelques semaines avant de disparaître à nouveau jusqu'à l'année suivante à la même période. Le patient chronique aura au contraire des crises tout au long de l'année avec une période de rémission qui ne dépasse pas 3 mois.

Une étude déjà un peu ancienne menée sur 485 patients observés à l'hôpital Lariboisière a montré que, à la différence de la migraine, cette maladie touche principalement les hommes (2/3) et que son pic d'incidence apparaît vers 20 à 30 ans.

De nombreuses recherches sont en cours pour tenter de déceler les causes de cette maladie. L'association des personnes atteintes de l'AVF insiste sur l'importance du repérage de ces patients afin de les orienter vers un neurologue qui pourra prescrire les deux types de traitements recommandés (les injections de sumatriptan et l'oxygène) que ne peuvent pas prescrire des médecins généralistes.